Ischia Mondo Blog · IL CONVEGNO SULLE “MALATTIE RARE “PROMOSSO DAL CT AIPARC ISCHIA SPINGE LA PRESIDENTE CATERINA MAZZELLA A “SCOPRIRE” NEL CAMPO DELLA SANITA’ DUE ECCELLENZE ISCHITANE, OVVERO I DOTTORI MARIALUISA MAZZELLA E ANTONIO MAZZELLA—————————————————————

IL CONVEGNO SULLE “MALATTIE RARE “PROMOSSO DAL CT AIPARC ISCHIA SPINGE LA PRESIDENTE CATERINA MAZZELLA A “SCOPRIRE” NEL CAMPO DELLA SANITA’ DUE ECCELLENZE ISCHITANE, OVVERO I DOTTORI MARIALUISA MAZZELLA E ANTONIO MAZZELLA——————————————————————-

§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§

Servizio Speciale

di ANTONIO LUBRANO

Fotoricerca

di GIOVAN GIUSEPPE LUBRANO

Fotoreporter

§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§

LA DICHIARAZIONE DEL PRESIDENTE PROMOTORE AIPARC-ISCHIA CATERINA MAZZELLA:

“A RIDOSSO DELLA GIORNATA MONDIALE DELLA SALUTE – CHE SI È CELEBRATA DOMENICA SCORSA 7 APRILE – HA AFFERMATO LA PRESIDENTE DELL’AIPARC CATERINA MAZZELLA – QUESTO INTERESSANTE CONVEGNO HA RIBADITO LA NECESSITÀ DI METTERE A SISTEMA TUTTE LE STRATEGIE E LE COMPETENZE AFFINCHÉ TUTTI NOI, COME CITTADINI ATTIVI, ISTITUZIONI E RETI ASSOCIATIVE, SAPREMO SEMPRE PRESERVARE LA SALUTE COME BENE COMUNE, UN BENE DA PROMUOVERE ED UN DIRITTO DA SALVAGUARDARE”. – ISCHITANI PROFESSIONISTI CHE SI FANNO ONORE, I DOTTORI ANTONIO E MARIALUISA MAZZELLA: LEI DIRIGE LA FARMACIA DEL MONALDI A NAPOLI ED E’ REFERENTE REGIONALE DEL COORDINAMENTO MALATTIE RARE. ANTONIO E’ CHIRURGO TORACICO ALLO IEO ( ISTITUTO EUROPEO DI ONCOLOGIA FONDATO DA VERONESI) A MILANO.

DI ANTONIO LUBRANO

E’ stato molto partecipato ed apprezzato il Convegno sulle “malattie rare “promosso dal CT AIParC Ischia in sinergia tra Istituzioni ed Associazioni e che ha visto la partecipazione di qualificati professionisti ischitani che occupano posizioni di rilievo nei rispettivi ambiti lavorativi professionali ed istituzionali. L’ evento, tenutosi nella Sala ‘ S Giovanni Paolo II”del Mudis, ha avuto inizio con i saluti ed I ringraziamenti di rito porti dalla Presidente Ct Aiparc-Ischia Caterina Mazzella ,e poi da Don Manuel Monte Direttore dell Ufficio Beni Culturali della Diocesi d’ Ischia , dell’ Assessore avv Adriano Mattera delegato dal Sindaco d’ Ischia, dalla dott. Marianna Sasso( Amica preziosa) in rappresentanza delle Pastorali della Comunicazione e della Salute e dalla Direttrice del Distretto Sanitario di Ischia e Procida – ASL Na 2 Nord dott Maria Rossetti. Si e’ poi passati al focus della tematica con la magistrale introduzione della Dott Marialuisa Mazzella Dirigente Farmacista UOC Farmacia Ospedale Monaldi nonché Referente Farmacista del Centro di Coordinamento Malattie rare Regione Campania cui hanno fatto seguito le qualificate relazioni e testimonianze: del dott Pietro Buono, Medico Pediatra ed attualmente Dirigente DG 04- Staff-Funzioni di supporto tecnico operativo Regione Campania e del dott Antonio Mazzella , deputy Director Divisione Chirurgia Toracica IEO Milano. Un incontro/ confronto formativo ed informativo sia dal punto di vista medico, di governance ed istituzionale , molto apprezzato per la chiarezza e per le informazioni trasmesse. C è stata una proficua interazione tra il tavolo degli addetti ai lavori ed il pubblico a riprova dell interesse suscitato. Sono infatti intervenuti l’Ass. Comune d’ Ischia Luigi Di Vaia sempre vicino al mondo delle Associazioni,il prof Dott Salvatore Buono , neurologo Primario a.r.dell Ospedale Santobono di Napoli,Padre Antonio OFM Convento di S Antonio ad Ischia ed alcune classi ad indirizzo socio sanitario dell” IIS ” C Mennella”-Ischia diretto dalla DS prof. Giuseppina Di Guida (Consigliera e Resp Comm Scuola Aiparc Ischia). Toccante la testimonianza di Carla affetta dalla nascita da una sindrome rara e che lei affronta quotidianamente con tenacia e coraggio insieme alla sua splendida famiglia!Una bellissima storia di sfide e conquiste. “A ridosso della Giornata Mondiale della Salute – che si è celebrata domenica scorsa 7 Aprile – ha affermato la presidente dell’AIPARC – questo interessante Convegno ha ribadito la necessità di mettere a sistema tutte le strategie e le competenze affinché tutti noi, come cittadini attivi, istituzioni e reti associative, sapremo sempre preservare la Salute come Bene Comune, un bene da promuovere ed un diritto da salvaguardare”. “Insieme al Direttivo ed ai Soci Aiparc Ischia, ha aggiunto Caterina Mazzella, desidero ringraziare quanti hanno reso possibile l’ ottima riuscita dell evento:i Relatori, i Medici, le Autorità istituzionali, il Mudis ( Don Manuel- Gina Menegazzi -Mimmo)l IIS Mennella ….ed i tanti Amici intervenuti”. “Grazie ai media, ha aggiunto Caterina Mazzella, che hanno dato e daranno pubblicità all’ evento: Teleischia Enrico Buono / NuvolaTv Elena Mazzella/ Il Golfo con Antonio Lubrano e Giovan Giuseppe Lubrsno / Il Dispari con Gaetano N. Di Meglio. Ringrazio per la collaborazione Ale Vù e Marta Rita Lauro. Ringrazio per le foto Maria Rosaria Pilato, Mariangela Catuogno, Antonella Pirozzi, Ylenia Patalano e Agata Buono “. Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Le patologie rare includono malattie congenite, infettive, tumorali, genetiche e degenerative ed oltre ad essere croniche e invalidanti, influiscono, per la loro stessa rarità, sullo stato psichico del paziente, che si trova a non avere un quadro completo sul suo stato di salute a causa dalle scarse conoscenze su queste malattie. Per tali motivi è necessario un approccio multidisciplinare. Ad oggi in regione Campania si contano più di 30.000 malati rari di cui 5000 sono bambini. La sfida di affrontare e governare in maniera appropriata le malattie rare è stata colta dagli specialisti del settore, ed è stata costituita una rete per condividere informazioni e risorse, matchando tre linee di intervento: diagnosi precoce, sviluppo di cure ottimali, disponibilità di farmaci e trattamenti. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, (CCMRC) è uno dei principali stakeholders nel setting assistenziale delle malattie rare, con l’importante compito di assicurare una buona governace del paziente affetto da malattia rara. Tale obiettivo è realizzabile principalmente attraverso un dialogo continuo e costruttivo tra tutti i portatori di interesse: medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, specialisti, rappresentanti delle associazioni, pazienti e caregiver. Il primo piano regionale malattie rare, realizzato con la consulenza del tavolo tecnico esperti “Malattie Rare della Regione Campania” è stato approvato con il DCA 48 del 27/10/2017, e successivamente implementato con il DCA 61 del 05/07/2018. Con DGR n. 556 del 10 Ottobre 2023 è stato recepito in Regione Campania il nuovo piano nazionale malattie rare 2023-2026 allo scopo di riorganizzare la rete malattie rare con definizione di Reti di eccellenza ed implementazione dei Centri di Riferimento e del Territorio (Decreto Ministeriale 23 maggio 2022 n.77 recepito con DGRC n.682/2022). Le azioni di governance per le malattie rare si concretizzano nel promuovere lo sviluppo teconologico, favorire l’attività di prevenzione attraverso implementazione di screening neonatali, (rivelatosi lo strumento più idoneo per perseguire l’obiettivo del raggiungimento di una diagnosi precoce e tempestiva),implementare l’attività di televisita e teleconsulto, al fine di mediare le esigenze del paziente affetto da malattia rara, senza dimenticare la formazione del personale, sanitario e non, ed infine l’informazione, quale strumento di conoscenza. Infine anche la ricerca rappresenta un punto nevralgico per migliorare ed ottimizzare i percorsi diagnostico terapeutici dei pazienti affetti da malattia rara. I risultati ottenuti ad oggi mostrano prospettive rivoluzionarie nella cura di patologie rare invalidanti e geneticamente determinate. Lo spirito di azione della Regione Campania è sempre inclusivo, coinvolgendo il mondo delle Associazioni pazienti,il tutto a garanzia della trasversalità delle scelte decisionali clinico-sanitarie. La Regione Campania vanta un significativo e corposo lavoro relativo all’elaborazione dei PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) quale strumento di governance clinica che, attraverso l’implementazione delle migliori evidenze scientifiche nei contesti reali, permette di ridurre la variabilità dei comportamenti professionali e organizzativi incrementando l’appropriatezza, contribuendo al disinvestimento da sprechi e inefficienze e migliorando gli esiti di salute